Barcelona, ​​13 de juny de 2016.– Associacions de pacients amb lupus destaquen la importància del paper de l’oficina de farmàcia en l’ajuda a les persones que pateixen aquesta patologia autoimmune d’origen desconegut que pot tenir afectació sobre qualsevol òrgan, sent les més freqüents les renals, cardíaques, pulmonars, articulars, neurològiques i cutànies.

La presidenta de la Federació Espanyola de Lupus (Felupus), María José Lebrero, afirma que, “en el maneig de les malalties cròniques, és el farmacèutic qui ocupa un dels principals rols, ja que arriba a conèixer el pacient, no només en la patologia de base, sinó en totes les malalties o necessitats que pot desenvolupar”. Per aquest motiu, des de Felupus insisteixen que “una comunicació de confiança, sincera i fluida amb el farmacèutic contribueix a la formació del pacient i promou la seva adherència als tractaments”.

Un dels aspectes sobre els quals el farmacèutic pot incidir més en els problemes de salut de les persones que pateixen lupus és la fotoprotecció, ja que «l’exposició als raigs ultraviolats del sol són una de les principals causes que produeixen l’empitjorament de la malaltia i l’aparició de brots”, segons afirma Pilar Lucas, presidenta de l’Associació Catalana de Lupus Eritematós (ACLEG).

FEFAC està impulsant la campanya ‘Frena el sol, frena el lupus’, conjuntament amb ACLEG i amb la col·laboració de Ferrer, Alliance Healthcare i Fedefarma, que té com a objectiu facilitar a aquests pacients l’accés, a preu reduït, a fotoprotectors de qualitat.

“Per a les persones que pateixen lupus, els protectors solars són molt més que un producte cosmètic, ja que suposen per a ells un tractament, indispensable com a prevenció”, assegura Lucas. Per aquest motiu, des de fa anys, Felupus reclama que aquests productes tinguin la consideració de medicaments per part del Sistema Nacional de Salut. Encara que aquest objectiu no s’ha assolit encara, s’ha realitzat algun pas en aquest sentit, ja que, en resposta a la demanda de Felupus, des del Ministeri de Sanitat es va afirmar el 2014 que es podria explorar la possibilitat “d’incloure’ls com una prestació dins de la cartera comuna de serveis accessoris del Sistema Nacional de Salut, creada mitjançant el Reial decret llei 16/2012, de 20 d’abril, de mesures urgents per garantir la sostenibilitat del Sistema Nacional de Salut i millorar la qualitat i seguretat de les seves prestacions”.

Davant la situació actual d’aquests productes, la presidenta d’ACLEG considera que la campanya ‘Frena el sol, frena el lupus’ “està arribant allà on no arriba la Sanitat pública”, ja que, a través de les farmàcies, es posa a l’abast dels pacients a gairebé el 50% del seu preu cinc productes de la gamma Protextrem, de Ferrer, que col·labora de manera altruista en la iniciativa, de la mateixa manera que Alliance Healthcare i Fedefarma, que fan efectiva la distribució dels productes.

Des de Felupus, també valoren molt positivament la campanya, ja que, a part de fer més accessibles els fotoprotectors i conscienciar sobre els riscos de l’exposició al sol, “els avantatges econòmics que aporta la campanya promouen la seva compra i per tant contribueixen a la fidelitat del seu ús”. I és que, segons indiquen, “en ser els fotoprotectors només una recomanació i no estar el seu cost cobert pel Sistema Nacional de Salut, el pacient deixa d’usar-los, amb el corresponent risc que suposa en aquells individus amb especial fotosensibilitat. Per aquest motiu, la campanya no només fa més accessibles aquests productes als pacients, sinó que fomenta la sensibilització de la societat”, argumenta Lebrero.

Pel que fa a l’extensió de la iniciativa a altres regions, en aquesta Federació ho veuen molt positiu. “Des de la Federació Espanyola de Lupus, volem oferir la nostra xarxa d’entitats membre localitzades en totes les comunitats autònomes, amb l’objectiu que tots els pacients amb lupus d’Espanya puguin participar i beneficiar-se de la campanya”, afirmen des de Felupus.

Novetats de ‘Frena el sol, frena el lupus’

La campanya ‘Frena el sol, frena el lupus’ va començar com a prova pilot fa prop d’un any i, des d’aleshores, ha evolucionat, amb 171 oficines de farmàcia catalanes participants en el projecte.

Està previst estendre pròximament el programa a altres punts de la geografia espanyola, amb la col·laboració de col·legis de farmacèutics i associacions de pacients. Per aquest motiu, FEFAC ha ampliat la iniciativa a totes les farmàcies de Catalunya que s’hi vulguin sumar, siguin o no sòcies de la Federació Empresarial.

S’ha habilitat un web (www.frenalupus.com) amb informació sobre el programa i mitjançant el qual les farmàcies poden donar-se d’alta (fent clic sobre l’enllaç «Sóc farmàcia i vull apuntar-me al projecte»).

Una altra de les novetats del projecte és la incorporació per part de Ferrer d’un nou producte: Protextrem Zero%, que se suma als fotoprotectors d’aquesta línia que actualment poden adquirir els pacients i que són: Protextrem gel crema FPS 50 + 50 ml, Atópica KIDS 50 + 150 ml, Natural 50 + 50 ml i Sublim 50 + 50 ml.

Sobre el lupus (LES)

El lupus eritematós sistèmic (LES) és una malaltia autoimmune produïda per un excés d’anticossos que ataquen les pròpies cèl·lules, el resultat final és l’afectació sobre qualsevol òrgan. La patologia es produeix en brots, que poden provocar, entre altres símptomes a part de alteracions a la pell després de l’exposició solar, dolors musculars, pèrdua de pes, febre o cansament, entre d’altres símptomes. Aquests brots, diferents en cada pacient, poden presentar-se de forma greu o lleu, en intensitat i durada, i es combinen amb períodes de remissió durant els quals el pacient està asimptomàtic. Les afectacions més freqüents són les renals, cardíaques, pulmonars, articulars, neurològiques i cutànies.

L’origen de la malaltia és desconegut, encara que pot tenir una base genètica, amb influència de factors ambientals i hormonals. Es manifesta entre els 15 i els 40 anys i és més freqüent entre les dones (amb una relació de 9 a 1). La patologia no té curació, encara que l’ús de tractaments diferenciats segons la gravetat de cada cas ajuda a millorar els símptomes.