La campaña ‘frena el sol, frena el lupus’, impulsada por FEFAC, conjuntamente con la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG), Ferrer, Alliance Healthcare y Fedefarma, se implantará próximamente en Aragón.
La campanya ‘frena el sol, frena el lupus’, impulsada per FEFAC, conjuntament amb l’Associació Catalana del Lupus (ACLEG), Ferrer, Alliance Healthcare i Fedefarma, s’implantarà pròximament a Aragó.
El programa mitjançant el qual les farmàcies faciliten als pacients amb aquesta malaltia a un preu reduït fotoprotectors de qualitat, productes fonamentals per evitar l’agreujament del lupus, ha despertat l’interès d’associacions de pacients d’altres comunitats autònomes, que han sol·licitat la seva extensió a altres províncies.
És el cas d’Aragó, on s’implantarà la campanya, conjuntament amb els col·legis de farmacèutics, gràcies al suport de Ferrer, d’Alliance Healthcare i Novaltia i amb la col·laboració de l’Associació d’Empresaris Farmacèutics de Saragossa i l’Associació de Malalts de Lupus d’Aragó.
Amb l’objectiu de presentar la iniciativa a farmacèutics, pacients i familiars, metges i mitjans de comunicació, el Col·legi de Farmacèutics de Saragossa celebrarà el pròxim 5 de juliol, amb la col·laboració de FEFAC, la jornada ‘El lupus como paradigma de las enfermedades autoinmunes y el papel de las farmacias en la mejora de los enfermos’.
Durant la mateixa, el president de FEFAC, Antoni Torres, presentarà la campanya i explicarà com ajudar els pacients des de les farmàcies i com els farmacèutics poden col·laborar amb els equips mèdics per a la millora de l’atenció que reben els malalts. D’altra banda, la Dra, Nieves Porta, dermatòloga de l’Hospital Universitari Miguel Servet de Saragossa, parlarà sobre lupus i fotoprotecció solar.
Barcelona, 13 de juny de 2016.– Associacions de pacients amb lupus destaquen la importància del paper de l’oficina de farmàcia en l’ajuda a les persones que pateixen aquesta patologia autoimmune d’origen desconegut que pot tenir afectació sobre qualsevol òrgan, sent les més freqüents les renals, cardíaques, pulmonars, articulars, neurològiques i cutànies.
La presidenta de la Federació Espanyola de Lupus (Felupus), María José Lebrero, afirma que, “en el maneig de les malalties cròniques, és el farmacèutic qui ocupa un dels principals rols, ja que arriba a conèixer el pacient, no només en la patologia de base, sinó en totes les malalties o necessitats que pot desenvolupar”. Per aquest motiu, des de Felupus insisteixen que “una comunicació de confiança, sincera i fluida amb el farmacèutic contribueix a la formació del pacient i promou la seva adherència als tractaments”.
Un dels aspectes sobre els quals el farmacèutic pot incidir més en els problemes de salut de les persones que pateixen lupus és la fotoprotecció, ja que «l’exposició als raigs ultraviolats del sol són una de les principals causes que produeixen l’empitjorament de la malaltia i l’aparició de brots”, segons afirma Pilar Lucas, presidenta de l’Associació Catalana de Lupus Eritematós (ACLEG).
FEFAC està impulsant la campanya ‘Frena el sol, frena el lupus’, conjuntament amb ACLEG i amb la col·laboració de Ferrer, Alliance Healthcare i Fedefarma, que té com a objectiu facilitar a aquests pacients l’accés, a preu reduït, a fotoprotectors de qualitat.
“Per a les persones que pateixen lupus, els protectors solars són molt més que un producte cosmètic, ja que suposen per a ells un tractament, indispensable com a prevenció”, assegura Lucas. Per aquest motiu, des de fa anys, Felupus reclama que aquests productes tinguin la consideració de medicaments per part del Sistema Nacional de Salut. Encara que aquest objectiu no s’ha assolit encara, s’ha realitzat algun pas en aquest sentit, ja que, en resposta a la demanda de Felupus, des del Ministeri de Sanitat es va afirmar el 2014 que es podria explorar la possibilitat “d’incloure’ls com una prestació dins de la cartera comuna de serveis accessoris del Sistema Nacional de Salut, creada mitjançant el Reial decret llei 16/2012, de 20 d’abril, de mesures urgents per garantir la sostenibilitat del Sistema Nacional de Salut i millorar la qualitat i seguretat de les seves prestacions”.
Davant la situació actual d’aquests productes, la presidenta d’ACLEG considera que la campanya ‘Frena el sol, frena el lupus’ “està arribant allà on no arriba la Sanitat pública”, ja que, a través de les farmàcies, es posa a l’abast dels pacients a gairebé el 50% del seu preu cinc productes de la gamma Protextrem, de Ferrer, que col·labora de manera altruista en la iniciativa, de la mateixa manera que Alliance Healthcare i Fedefarma, que fan efectiva la distribució dels productes.
Des de Felupus, també valoren molt positivament la campanya, ja que, a part de fer més accessibles els fotoprotectors i conscienciar sobre els riscos de l’exposició al sol, “els avantatges econòmics que aporta la campanya promouen la seva compra i per tant contribueixen a la fidelitat del seu ús”. I és que, segons indiquen, “en ser els fotoprotectors només una recomanació i no estar el seu cost cobert pel Sistema Nacional de Salut, el pacient deixa d’usar-los, amb el corresponent risc que suposa en aquells individus amb especial fotosensibilitat. Per aquest motiu, la campanya no només fa més accessibles aquests productes als pacients, sinó que fomenta la sensibilització de la societat”, argumenta Lebrero.
Pel que fa a l’extensió de la iniciativa a altres regions, en aquesta Federació ho veuen molt positiu. “Des de la Federació Espanyola de Lupus, volem oferir la nostra xarxa d’entitats membre localitzades en totes les comunitats autònomes, amb l’objectiu que tots els pacients amb lupus d’Espanya puguin participar i beneficiar-se de la campanya”, afirmen des de Felupus.
Novetats de ‘Frena el sol, frena el lupus’
La campanya ‘Frena el sol, frena el lupus’ va començar com a prova pilot fa prop d’un any i, des d’aleshores, ha evolucionat, amb 171 oficines de farmàcia catalanes participants en el projecte.
Està previst estendre pròximament el programa a altres punts de la geografia espanyola, amb la col·laboració de col·legis de farmacèutics i associacions de pacients. Per aquest motiu, FEFAC ha ampliat la iniciativa a totes les farmàcies de Catalunya que s’hi vulguin sumar, siguin o no sòcies de la Federació Empresarial.
S’ha habilitat un web (www.frenalupus.com) amb informació sobre el programa i mitjançant el qual les farmàcies poden donar-se d’alta (fent clic sobre l’enllaç «Sóc farmàcia i vull apuntar-me al projecte»).
Una altra de les novetats del projecte és la incorporació per part de Ferrer d’un nou producte: Protextrem Zero%, que se suma als fotoprotectors d’aquesta línia que actualment poden adquirir els pacients i que són: Protextrem gel crema FPS 50 + 50 ml, Atópica KIDS 50 + 150 ml, Natural 50 + 50 ml i Sublim 50 + 50 ml.
Sobre el lupus (LES)
El lupus eritematós sistèmic (LES) és una malaltia autoimmune produïda per un excés d’anticossos que ataquen les pròpies cèl·lules, el resultat final és l’afectació sobre qualsevol òrgan. La patologia es produeix en brots, que poden provocar, entre altres símptomes a part de alteracions a la pell després de l’exposició solar, dolors musculars, pèrdua de pes, febre o cansament, entre d’altres símptomes. Aquests brots, diferents en cada pacient, poden presentar-se de forma greu o lleu, en intensitat i durada, i es combinen amb períodes de remissió durant els quals el pacient està asimptomàtic. Les afectacions més freqüents són les renals, cardíaques, pulmonars, articulars, neurològiques i cutànies.
L’origen de la malaltia és desconegut, encara que pot tenir una base genètica, amb influència de factors ambientals i hormonals. Es manifesta entre els 15 i els 40 anys i és més freqüent entre les dones (amb una relació de 9 a 1). La patologia no té curació, encara que l’ús de tractaments diferenciats segons la gravetat de cada cas ajuda a millorar els símptomes.
· La Federación Española de Lupus (Felupus) y la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso (ACLEG) expresan su satisfacción ante la ayuda que supone para los pacientes el facilitarles el acceso a los fotoprotectores
· La campaña ‘Frena el sol, Frena el lupus’, impulsada por FEFAC, se abre a todas las farmacias de Cataluña, y con la voluntad de extenderla a otras comunidades autónomas, que es una demanda de los propios pacientes
Barcelona, 13 de junio de 2016.- Asociaciones de pacientes con lupus destacan la importancia del papel de la oficina de farmacia en la ayuda a las personas que padecen esta patología autoinmune de origen desconocido que puede tener afectación sobre cualquier órgano, siendo las más frecuentes las renales, cardíacas, pulmonares, articulares, neurológicas y cutáneas.
La campaña ‘Frena el sol, frena el lupus’ comenzó como prueba piloto hace cerca de un año con el objetivo de facilitar a los pacientes con esta enfermedad fotoprotectores de calidad a un precio reducido, pues estos productos son fundamentales para evitar la agravamiento del lupus.
Desde entonces, la iniciativa ha evolucionado y, actualmente, son 168 las oficinas de farmacia catalanas que participan en el proyecto, que está siendo posible gracias a la colaboración de la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG), Ferrer, Alliance Healthcare y Fedefarma.
Está previsto ampliar próximamente el programa a otros puntos de la geografía española, con la colaboración de colegios de farmacéuticos y asociaciones de pacientes. Por este motivo, hemos ampliado la iniciativa a todas las farmacias que se quieran sumar, sean o no socias de FEFAC, pues durante la prueba piloto sólo ha participado farmacias asociadas.
La campanya ‘Frena el sol, frena el lupus’ va començar com a prova pilot fa prop d’un any amb l’objectiu de facilitar als pacients amb aquesta malaltia fotoprotectors de qualitat a un preu reduït, doncs aquests productes són fonamentals per evitar l’agreujament del lupus.
Des d’aleshores, la iniciativa ha evolucionat i, actualment, són 168 les oficines de farmàcia catalanes que participen en el projecte, que està essent possible gràcies a la col·laboració de l’Associació Catalana de Lupus (ACLEG), Ferrer, Alliance Healthcare i Fedefarma.
Està previst ampliar properament el programa a altres punts de la geografia espanyola, amb la col·laboració de col·legis de farmacèutics i associacions de pacients. Per aquest motiu, hem ampliat la iniciativa a totes les farmàcies que s’hi vulguin sumar, siguin o no sòcies de FEFAC, doncs durant la prova pilot només hi ha participat farmàcies associades.
Farmàcies interessades en participar a la campanya:
Pot formar part de la campanya qualsevol farmàcia de Catalunya que treballi amb Alliance Healthcare o Fedefarma. Si no sou clients d’aquestes distribuïdores, podeu donar-vos d’alta exclusivament per a aquest projecte concret.
Si voleu més informació sobre la campanya, la trobareu en aquest web.
Com donar-se d’alta: Heu de clicar sobre el botó «Sóc farmàcia i vull apuntar-me al projecte».
Activació: Un cop verificades les dades de la farmàcia per FEFAC, us activarem com a farmàcia participant i apareixerà en el llistat de farmàcies participants que teniu en aquest web i geolocalitzada a través dels dispositius mòbils.
Si teniu qualsevol dubte, no dubteu en comunicar-ho a FEFAC, a través del telèfon 93 323 24 22 o bé per correu a fefac@fefac.cat.
Farmàcies que ja participen a la campanya:
A continuació, us facilitem el protocol d’actuació de l’oficina de farmàcia actualitzat. Abans us destaquem les novetats més rellevants:
Los días 13 y 14 de mayo se ha celebrado el XV Congreso Nacional de Lupus en Oviedo, en el que se ha presentado la campaña ‘frena el sol, frena el lupus’. Ante un auditorio de unas 400 personas, el presidente de FEFAC, Antoni Torres, ha explicado en qué consiste la iniciativa, en la que actualmente participan 168 farmacias. Os facilitamos la presentación realizada durante la mesa redonda ‘lupus, vitamina D y piel’, en la que también han participado la presidenta de la Asociación Catalana de Lupus (ACLEG), Pilar Lucas, y la de la Federación Española de Lupus (Felupus), Pilar Pazos.
Els dies 13 i 14 de maig s’ha celebrat el XV Congrés Nacional de Lupus a Oviedo, en el qual s’ha presentat la campanya ‘frena el sol, frena el lupus’.
Davant un auditori d’unes 400 persones, el president de FEFAC, Antoni Torres, ha explicat en què consisteix la iniciativa, en la qual actualment hi participen 168 farmàcies.
Us facilitem la presentació realitzada durant la taula rodona ‘lupus, vitamina D i pell’, en la qual també han participat la presidenta de l’Associació Catalana de Lupus (ACLEG), Pilar Lucas, la Federació Espanyola de Lupus (Felupus), Pilar Pazos.
La Asociación Catalana de Lupus (ACLEG) celebra el 10 de mayo el Día Mundial del Lupus con la organización de una Jornada en el Hospital Clínic de Barcelona (C/ Villarroel, 170). La entrada es libre.
El encuentro, que tendrá lugar a las 17:45 h. en la Sala Farreras Valentí (Escala 9, planta 3), será presentado por la Sra. Pilar Lucas, presidenta de ACLEG, y el Dr. Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínico.
Especialistas en la enfermedad de este centro hospitalario impartirán dos charlas, moderadas por el Dr. Gerard Espinosa, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes: La titulada ‘Lupus y riñón, cuando la enfermedad no avisa’, a cargo del Dr. Luis Quintana, del Servicio de Nefrología, y ‘Osteoporosis y Lupus: lo que los pacientes deben conocer ‘, a cargo de la Dra. Pilar Peris, del Servicio de Reumatología.
Al finalizar el acto, se leerá el manifiesto del Día Mundial del Lupus.
Las farmacias han mostrado su implicación con esta enfermedad y los que la padecen a través de su participación en la campaña ‘frena el sol, frena el lupus’, de la que ya forman parte 168 oficinas de farmacia de toda Cataluña.
L’Associació Catalana del Lupus (ACLEG) celebra el 10 de maig el Dia Mundial del Lupus amb l’organització d’una Jornada a l’Hospital Clínic de Barcelona (C/ Villarroel, 170). L’entrada és lliure.
L’encontre, que tindrà lloc a les 17:45 h. a la Sala Farreras Valentí (Escala 9, planta 3), serà presentat per la Sra. Pilar Lucas, presidenta d’ACLEG, i el Dr. Ricard Cervera, cap del Servei de Malalties Autoimmunes de l’Hospital Clínic.
Especialistes en la malaltia d’aquest centre hospitalari impartiran dues xerrades, moderades pel Dr. Gerard Espinosa, Servei de Malalties Autoimmunes: La titulada ‘Lupus i ronyó, quan la malaltia no avisa’, a càrrec del Dr. Luis Quintana, del Servei de Nefrologia, i ‘Osteoporosi i Lupus: el que els pacients han de conèixer’, a càrrec de la Dra. Pilar Peris, del Servei de Reumatologia.
En acabar l’acte, es llegirà el manifest del Dia Mundial del Lupus.
Les farmàcies han mostrat la seva implicació amb aquesta malaltia i els que la pateixen a través de la seva participació a la campanya ‘frena el sol, frena el lupus’, de la qual ja formen part 168 oficines de farmàcia de tot Catalunya.