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Frena el sol, frena el lupus

Jornada con motivo del Día Mundial del Lupus, 9 de mayo

El próximo día 9 de mayo, Día Mundial del Lupus, la Asociación Catalana Lupus E.G., entidad colaboradora de FEFAC, lo celebra con una jornada de información y difusión de la enfermedad.

El acto tendrá lugar en el Centro Cívico Ateneo Fort Pienc, Plaza Fort Pienc, 4-5, 08013 Barcelona, a las 17:30 horas.

El presidente de FEFAC, Antoni Torres, realizará una conferencia sobre los efectos de la luz sobre los pacientes con lupus. Así mismo, se presentará un cortometraje que tiene como objetivo concienciar sobre la enfermedad y se leerá el Manifiesto Día Mundial del Lupus.

La entrada es libre y gratuita.

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La presidenta de ACLEG explica a FEFAC las necesidades de los enfermos de lupus

foto pilar lucas amb actors petita

Entrevista con Pilar Lucas, presidenta de la Asociación Catalana de Lupus E.G.

 Pilar Lucas és la presidenta de l’Associació Catalana de Lupus E.G., entitat amb la que col·labora FEFAC per tal de contribuir en la divulgació d’aquesta malaltia i per a la millora de la qualitat de vida dels pacients.

 Pilar Lucas es la presidenta de la Asociación Catalana de Lupus E.G., entidad con la que colabora FEFAC para contribuir en la divulgación de esta enfermedad y para la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

 El lupus eritematoso sistémico (LES) forma parte de las llamadas enfermedades autoinmunes sistémicas. Consiste en una alteración de la autoinmunidad, por la cual el paciente fabrica en exceso una serie de proteínas, denominadas anticuerpos, que atacan algunas de sus células y órganos. Puede afectar prácticamente a cualquier órgano y hacerlo en forma de brotes, en ocasiones graves, con afectaciones renales, cardíacas, pulmonares, articulares, neurológicas y cutáneas. No se ha encontrado curación para la enfermedad y su origen es desconocido, a pesar de que se cree que puede tener una base genética, con influencia de factores ambientales u hormonales

 Pregunta. Por qué considera importante que el farmacéutico esté implicado en la salud y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES)?

 Respuesta. Porque, después del médico, es el profesional con quien podemos consultar dudas sobre nuestra salud, sobre todo de medicación. Este profesional tiene gran experiencia al tratar con enfermos, pues todos pasamos por la farmacia con bastante asiduidad.

 ¿Qué cree que pueden aportar las farmacias a estos pacientes?

 Pueden apoyarle, y a sus familiares. El apoyo también puede ser a las asociaciones de pacientes, como es el caso de la ayuda que nos estáis dando desde FEFAC, con vuestra implicación para dar a conocer más esta enfermedad autoinmune.

 Cómo valora la prueba piloto en la cual están trabajando conjuntamente con FEFAC, Ferrer y Alliance Healhtcare, mediante la cual se pondrán al alcance de estos pacientes productos de protección solar?

 Mi valoración es excelente, pues demuestra que hay quién piensa como ayudar las personas afectadas de lupus para que puedan conseguir una mejor calidad de vida con los productos de protección solar, que para nosotros son sinónimo de prevención.

 Cuáles son las principales dificultades que la persona con lupus se encuentra en su día a día laboral y personal y de qué apoyos institucionales o legales dispone para hacer frente?

 Nos encontramos con muchas dificultades en aspectos como que la enfermedad se reconozca como discapacitado, y no se reconocen las invalideces ni minusvalías. Así mismo, los fotoprotectores solares no están financiados por la sanidad pública. Estos productos son muy importantes para los pacientes porque los rayos solares son uno de los desencadenantes de los brotes. En otro ámbito, a las mujeres con lupus se les niega poder adoptar hijos. Todavía tenemos pocos apoyos institucionales que nos escuchen, y cuesta mucho abrirse . En parte lo hacemos a través de la Federación Española de Lupus (Felupus), a la cual pertenecemos.

 ¿Cuál es la misión de ACLEG?

 Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familias y profesionales, con el objetivo de trabajar en beneficio de los enfermos con LES, ofreciendo varios servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. También trabajamos para favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los adelantos científicos, sobre el diagnóstico y tratamientos de la patología. También procuramos que las personas con LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales y somos portavoces de este colectivo ante la Administración, para reclamar las medidas asistenciales adecuadas.

 Quines són les principals activitats que desenvolupa l’Associació?

 Celebrem una jornada anual de conferències, amb metges i especialistes en lupus que ens instrueixen sobre la malaltia, els avenços científics i aspectes que poden preocupar els pacients i les seves famílies. També organitzem l’aula del pacient i tallers participatius, i el 10 de maig celebrem el Dia Mundial del lupus. Així mateix, oferim assessorament jurídic laboral als socis i suport psicològic, i fem visites hospitalàries a associats ingressats.

 ¿Cuáles son las principales actividades que desarrolla la Asociación?

 Celebramos una jornada anual de conferencias, con médicos y especialistas en lupus que nos instruyen sobre la enfermedad, los adelantos científicos y aspectos que pueden preocupar a los pacientes y sus familias. También organizamos el aula del paciente y talleres participativos, y el 10 de mayo celebramos el Día Mundial del lupus. Así mismo, ofrecemos asesoramiento jurídico laboral a los socios y apoyo psicológico, y hacemos visitas hospitalarias a asociados ingresados.

 Qué destacaría de su actividad divulgativa?

 Hemos llevado a cabo dos proyectos importantes, como son la campaña de vídeo-entrevistas en nuestro canal de Youtube, pues somos conscientes que internet constituye el medio a través del cual cada vez se realizan más consultas sobre medicina y salud. Este proyecto de ACLEG se desarrolló en 2014 y contó con la colaboración de Laboratorios Rubió y Helping by Limpio. Su finalidad es concienciar a la sociedad y responder a las dudas más comunes de pacientes y familiares sobre los diferentes aspectos de esta enfermedad https://www.youtube.com/user/lupusacleg.

 En que ha consistido el otro proyecto audiovisual?

 Considerando la gran importancia de unir la enfermedad al séptimo arte, produjimos el cortometraje sobre el lupus ‘El día cero’, que ahora está compitiendo en festivales y certámenes de cine.

 

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