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Frena el sol, frena el lupus

Se adjunta información sobre el funcionamiento de la prueba piloto, dirigida a farmacias y a pacientes

La Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña (FEFAC), Ferrer y Alliance Healthcare se han unido en una prueba piloto para evaluar un proyecto que tiene como objetivo facilitar a los pacientes con lupus el acceso a protectores solares de calidad. Estos productos son fundamentales para las personas que sufren esta enfermedad, para las cuales es vital protegerse de los rayos del sol (UV-B), una de las causas que más hace empeorar esta patología.

Mediante un acuerdo firmado entre la federación empresarial, el laboratorio y la distribuidora farmacéutica, gracias a la colaboración con la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso (ACLEG), se pondrá en marcha en las farmacias catalanas esta iniciativa que, bajo el lema ‘frena el sol, frena el lupus’, permitirá a pacientes adquirir cuatro tipos diferentes de fotoprotectores puestos a su disposición por Ferrer a un precio muy reducido (aproximadamente el 50% del PVL), que llegarán a las farmacias a través de Alliance Healthcare.

Se ha establecido un protocolo mediante el cual los pacientes adscritos a ACLEG podrán acudir a las farmacias participantes en el proyecto, donde solicitarán los productos elegidos para formar parte del programa. Ninguna de las partes obtendrá beneficio económico de esta transacción.

Tal como afirma Antoni Torres, presidente de FEFAC, “esta iniciativa pretende hacer más visibles ante la sociedad las necesidades y problemas que sufren estos enfermos, contribuir a la mejora de su calidad de vida y hacer más tangible la tradicional implicación de las farmacias con la salud de los ciudadanos”.

Según César Martínez, presidente de Alliance Healthcare, “es importante destacar dos puntos clave de esta iniciativa: en primer lugar, el indudable valor del proyecto para la mejora del bienestar de las personas afectadas. Y en segundo lugar, la importancia de la colaboración para conseguir llevar a cabo este tipo de proyectos. La acción conjunta entre la industria, la distribución y la farmacia hace posible esta iniciativa de la cual nos sentimos muy orgullosos”.

Sobre el lupus (LAS)

El Lupus Eritematoso Sistémico (LAS) es una enfermedad autoinmune producida por un exceso de anticuerpos que atacan a las propias células, el resultado final de las cuales es la afectación sobre cualquier órgano. La patología se produce en brotes, que pueden provocar, entre otros síntomas, aparte de alternes en la piel después de la exposición solar, dolores musculares, pérdida de peso, fiebre o cansancio.

Estos brotes, diferentes en cada paciente, pueden presentarse de forma grave o leve, en intensidad y duración, y se combinan con periodos de remisión durante los cuales el paciente está asintomático. Las afecciones más frecuentes son las renales, cardíacas, pulmonares, articulares, neurológicas y cutáneas.

El origen de la enfermedad es desconocido, aunque puede tener una base genética, con influencia de factores ambientales y hormonales. Se manifiesta entre los 15 y los 40 años y es más frecuente entre las mujeres (con una relación de 9 a 1). La patología no tiene curación, aunque el uso de tratamientos diferenciados según la gravedad de cada caso ayuda a mejorar los síntomas.

De derecha a izquierda: César Martínez, presidente d’Alliance Healthcare; Pilar Lucas,presidenta de ACLEG; Antoni Torres, presidente de FEFAC; i Josep Campos,presidente de Ferrer Healthcare.

Una prueba piloto en farmacias catalanas mejorará la calidad de vida de los pacientes con lupus

La Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña (FEFAC), Ferrer y Alliance Healthcare se han unido en una prueba piloto para evaluar un proyecto que tiene como objetivo facilitar a los pacientes con lupus el acceso a protectores solares de calidad. Estos productos son fundamentales para las personas que padecen esta enfermedad, para quien es vital protegerse de los rayos del sol (UV-B), una de las causas que más hace empeorar esta patología.

Mediante un acuerdo firmado entre la federación empresarial, el laboratorio y la distribuidora farmacéutica, gracias a la colaboración con la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso (ACLEG), se pondrá en marcha en las farmacias catalanas esta iniciativa que, bajo el lema ‘frena el sol, frena el lupus’, permitirá a pacientes adquirir cuatro tipos diferentes de fotoprotectores puestos a su disposición por Ferrer a un precio muy reducido (aproximadamente el 50% del PVL), que llegarán a las farmacias a través de Alliance Healthcare.

La colaboración ha establecido un protocolo mediante el que los pacientes adscritos a ACLEG podrán acudir a las farmacias participantes en el proyecto, donde solicitarán los productos elegidos para formar parte del programa*. Éstas deberán estar adheridas a alguna de las empresariales que integran FEFAC (AFB, AGFE, AFET o AFELL). Ninguna de las partes obtendrá beneficio económico alguno de esta transacción.

Tal como afirma Antonio Torres, presidente de FEFAC, “esta iniciativa pretende hacer más visibles ante la sociedad las necesidades y problemas que sufren estos enfermos, contribuir a la mejora de su calidad de vida y hacer más tangible la tradicional implicación de las farmacias con la salud de los ciudadanos”.

Para César Martínez, presidente de Alliance Healthcare, “es importante destacar dos puntos clave de esta iniciativa: en primer lugar, el indudable valor del proyecto para la mejora del bienestar de las personas afectadas. Y en segundo lugar, la importancia de la colaboración para conseguir llevar a cabo este tipo de proyectos. La acción conjunta entre la industria, la distribución y la farmacia hace posible esta iniciativa de la que nos sentimos tan orgullosos”.

Sobre el lupus (LES)

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune producida por un exceso de anticuerpos que atacan a las propias células, cuyo resultado final es la afectación sobre cualquier órgano. La patología se produce en brotes, que pueden provocar, entre otros síntomas aparte de alternaciones en la piel tras la exposición solar, dolores musculares, pérdida de peso, fiebre o cansancio, entre otros síntomas. Dichos brotes, distintos en cada paciente, pueden presentarse de forma grave o leve, en intensidad y duración, y se combinan con periodos de remisión durante los cuales el paciente está asintomático. Las afectaciones más frecuentes son las renales, cardíacas, pulmonares, articulares, neurológicas y cutáneas.

El origen de la enfermedad es desconocido, aunque puede tener una base genética, con influencia de factores ambientales y hormonales. Se manifiesta entre los 15 y los 40 años y es más frecuente entre las mujeres (con una relación de 9 a 1). La patología no tiene curación, aunque el uso de tratamientos diferenciados según la gravedad de cada caso ayuda a mejorar los síntomas.

Jornada con motivo del Día Mundial del Lupus, 9 de mayo

El próximo día 9 de mayo, Día Mundial del Lupus, la Asociación Catalana Lupus E.G., entidad colaboradora de FEFAC, lo celebra con una jornada de información y difusión de la enfermedad.

El acto tendrá lugar en el Centro Cívico Ateneo Fort Pienc, Plaza Fort Pienc, 4-5, 08013 Barcelona, a las 17:30 horas.

El presidente de FEFAC, Antoni Torres, realizará una conferencia sobre los efectos de la luz sobre los pacientes con lupus. Así mismo, se presentará un cortometraje que tiene como objetivo concienciar sobre la enfermedad y se leerá el Manifiesto Día Mundial del Lupus.

La entrada es libre y gratuita.

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La presidenta de ACLEG explica a FEFAC las necesidades de los enfermos de lupus

foto pilar lucas amb actors petita

Entrevista con Pilar Lucas, presidenta de la Asociación Catalana de Lupus E.G.

 Pilar Lucas és la presidenta de l’Associació Catalana de Lupus E.G., entitat amb la que col·labora FEFAC per tal de contribuir en la divulgació d’aquesta malaltia i per a la millora de la qualitat de vida dels pacients.

 Pilar Lucas es la presidenta de la Asociación Catalana de Lupus E.G., entidad con la que colabora FEFAC para contribuir en la divulgación de esta enfermedad y para la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

 El lupus eritematoso sistémico (LES) forma parte de las llamadas enfermedades autoinmunes sistémicas. Consiste en una alteración de la autoinmunidad, por la cual el paciente fabrica en exceso una serie de proteínas, denominadas anticuerpos, que atacan algunas de sus células y órganos. Puede afectar prácticamente a cualquier órgano y hacerlo en forma de brotes, en ocasiones graves, con afectaciones renales, cardíacas, pulmonares, articulares, neurológicas y cutáneas. No se ha encontrado curación para la enfermedad y su origen es desconocido, a pesar de que se cree que puede tener una base genética, con influencia de factores ambientales u hormonales

 Pregunta. Por qué considera importante que el farmacéutico esté implicado en la salud y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES)?

 Respuesta. Porque, después del médico, es el profesional con quien podemos consultar dudas sobre nuestra salud, sobre todo de medicación. Este profesional tiene gran experiencia al tratar con enfermos, pues todos pasamos por la farmacia con bastante asiduidad.

 ¿Qué cree que pueden aportar las farmacias a estos pacientes?

 Pueden apoyarle, y a sus familiares. El apoyo también puede ser a las asociaciones de pacientes, como es el caso de la ayuda que nos estáis dando desde FEFAC, con vuestra implicación para dar a conocer más esta enfermedad autoinmune.

 Cómo valora la prueba piloto en la cual están trabajando conjuntamente con FEFAC, Ferrer y Alliance Healhtcare, mediante la cual se pondrán al alcance de estos pacientes productos de protección solar?

 Mi valoración es excelente, pues demuestra que hay quién piensa como ayudar las personas afectadas de lupus para que puedan conseguir una mejor calidad de vida con los productos de protección solar, que para nosotros son sinónimo de prevención.

 Cuáles son las principales dificultades que la persona con lupus se encuentra en su día a día laboral y personal y de qué apoyos institucionales o legales dispone para hacer frente?

 Nos encontramos con muchas dificultades en aspectos como que la enfermedad se reconozca como discapacitado, y no se reconocen las invalideces ni minusvalías. Así mismo, los fotoprotectores solares no están financiados por la sanidad pública. Estos productos son muy importantes para los pacientes porque los rayos solares son uno de los desencadenantes de los brotes. En otro ámbito, a las mujeres con lupus se les niega poder adoptar hijos. Todavía tenemos pocos apoyos institucionales que nos escuchen, y cuesta mucho abrirse . En parte lo hacemos a través de la Federación Española de Lupus (Felupus), a la cual pertenecemos.

 ¿Cuál es la misión de ACLEG?

 Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por pacientes, familias y profesionales, con el objetivo de trabajar en beneficio de los enfermos con LES, ofreciendo varios servicios orientados a la mejora de su calidad de vida. También trabajamos para favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los adelantos científicos, sobre el diagnóstico y tratamientos de la patología. También procuramos que las personas con LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales y somos portavoces de este colectivo ante la Administración, para reclamar las medidas asistenciales adecuadas.

 Quines són les principals activitats que desenvolupa l’Associació?

 Celebrem una jornada anual de conferències, amb metges i especialistes en lupus que ens instrueixen sobre la malaltia, els avenços científics i aspectes que poden preocupar els pacients i les seves famílies. També organitzem l’aula del pacient i tallers participatius, i el 10 de maig celebrem el Dia Mundial del lupus. Així mateix, oferim assessorament jurídic laboral als socis i suport psicològic, i fem visites hospitalàries a associats ingressats.

 ¿Cuáles son las principales actividades que desarrolla la Asociación?

 Celebramos una jornada anual de conferencias, con médicos y especialistas en lupus que nos instruyen sobre la enfermedad, los adelantos científicos y aspectos que pueden preocupar a los pacientes y sus familias. También organizamos el aula del paciente y talleres participativos, y el 10 de mayo celebramos el Día Mundial del lupus. Así mismo, ofrecemos asesoramiento jurídico laboral a los socios y apoyo psicológico, y hacemos visitas hospitalarias a asociados ingresados.

 Qué destacaría de su actividad divulgativa?

 Hemos llevado a cabo dos proyectos importantes, como son la campaña de vídeo-entrevistas en nuestro canal de Youtube, pues somos conscientes que internet constituye el medio a través del cual cada vez se realizan más consultas sobre medicina y salud. Este proyecto de ACLEG se desarrolló en 2014 y contó con la colaboración de Laboratorios Rubió y Helping by Limpio. Su finalidad es concienciar a la sociedad y responder a las dudas más comunes de pacientes y familiares sobre los diferentes aspectos de esta enfermedad https://www.youtube.com/user/lupusacleg.

 En que ha consistido el otro proyecto audiovisual?

 Considerando la gran importancia de unir la enfermedad al séptimo arte, produjimos el cortometraje sobre el lupus ‘El día cero’, que ahora está compitiendo en festivales y certámenes de cine.

 

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